1-Vontade de viver
2-Força de vontade
3-Coragem
4-Dipirona
5-Morfina
6-Nausedron
7-Zolfran
8-Kytril
9-Imosec
10-Granulokine
11-Hemácias
12-Plaquetas
12-Paciência
13-Benzodiazepínicos
14-Quimioterápicos
15-Enfermeiras
16-Cateter venoso central
17-Esperança
18-Uma equipe médica humana e competente.
A ordem não importa. Adicionem mais coisas à lista!
Até já!
Existem duas regras para o sucesso:
1 - Nunca dizer tudo o que você sabe.
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The Beatles - Baby It’s You
Comemorando 1 ano e 2 meses de namoro!
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Faltou adicionar Imosec à lista do post anterior.
Achei o máximo uma frase que recebi num e-mail da Abrale:
“100% de esforço onde houver 1% de chance.”
Volto em breve.
A Leucemia tomou um soco forte e foi a lona. O juiz começou a contar.
Agora é esperar e ver se ela levanta, ou é nocaute!!!!
Dores e febres. Mas são inimigos já conhecidos e esperados. Nada que uma novalgina não resolva.
A luta está só começando. Amanhã começa o primeiro round!
No original:
“The world ain’t all sunshine and rainbows. It’s a very mean and nasty place… and I don´t care how tough you are, it will beat you to your knees and keep you there permanently, if you let it.
You, me or nobody, is gonna hit as hard as life.
But ain’t about how hard you hit… It’s about how hard you can get hit, and keep moving forward… how much you can take, and keep moving forward. That´s how winning is done.
Now, if you know what you worth, go out and get what you worth. But you gotta be willing to take the hits. And not pointing fingers saying: You ain´t what you wanna be because of him or her or anybody. Cowards do that and that ain´t you! You´re better than that!”
Na minha tradução febril e insone:
“O mundo não é só nascer do sol e arco-íris. É um lugar muito mal e nojento… e eu não ligo quão durão você é, ele vai te bater até ficar de joelhos e te deixar lá permanentemente, se você deixar.
Você, eu ou ninguém vai bater tão duro quanto a vida.
Mas não é sobre quão duro você golpeia… É sobre quão duro você pode ser golpeado, e continuar indo em frente… O quanto você consegue suportar e continuar indo em frente. É assim que se ganha.
Agora, se você sabe quanto você vale, vá e pegue seu valor. Mas você tem que aceitar os golpes. E não apontar dedos e dizer: “Você não é o que queria por causa dele, dela ou qualquer um”. Covardes fazem isto e você não é um! Você é melhor que isto!”
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Só pra ficar esperto e encarar a febre que está começando. A doença está começando a bater, mas vai ter que bater muito pra me derrubar! E se derrubar, levanto de novo.
Isso sem contar os golpes que a espera…
Andaram me perguntando se eu sinto medo do provável transplante que farei (ainda não sei aonde, quando e como vai ser).
Medo? De ter seu sistema imunológico destrúido? De receber o sistema imunológico de alguém? De Lidar com a GVHD? Imaginar se vai funcionar? Passar um ano ou mais debilitado ou vivendo uma vida cheia de restrições? Por que deveria ter medo?
A coragem não é ausência de medo, é ir em frente apesar do medo.
Todos sentimos medo de algo, afinal o medo é uma emoção que nos domina, quando não temos o controle de uma situação ou mesmo o conhecimento de seu desfecho, é uma ausência de informação relacionada a uma determinada ocorrência.
É como o menino que assusta o amigo vestido de fantasma, e quando o outro está apavorado, ele tira a fantasia e diz: “sou apenas eu” - o outro então perde o medo, quando reconhece que o fantasma é o amigo.
Toda vez que tiver medo de alguma situação, procure conhecê-la melhor, procure saber tudo sobre ela. É conhecendo o inimigo que podemos derrotá-lo.
Assim, logo perceberá que o medo é fruto de sua falta de conhecimento de um determinado fato.
Tenha esperança no presente, pois somente assim terá força no futuro.
Cateter implantado. Foi uma cirurgia bem melhor do que a primeira, principalmente porque não levei pontos no pescoço.
Tomei anestesia geral e voltei no mesmo dia para casa. Hoje minha garganta está destruida graças ao respirador.
Tenho MUITA dificuldade para dormir e tenho tomado um coquetel de Stilnox + Noctal + Dormonid pra dormir alguns dias, mas mesmo assim durmo muito mal. Fico pensando em soluções a noite inteira. Ontem o anestesista me recomendou Diazepam 10mg. Fez um teatro de que eu devia tomar deitado, que era forte, não tomar nada junto e bla bla bla. Tomei 10:30. Fui dormir 4:40 da manhã. Sem comentários…
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Censura
Quando idealizei este blog a idéia seria de informar futuros doentes desse linfoma estranho que tenho (EMS), pois quando precisei de informação nada encontrei na internet. Não queria essa frustração para outros.
Com o tempo o blog acabou virando um diário, um local de desabafos e de informações relacionadas a minha quimioterapia, sintomas e tratamento. Como eu sou uma pessoa muito sincera, comecei a arrumar problemas com o que escrevia. Problemas familiares, pois meus pais morrem de medo de que algum médico/enfermeira/laboratório se irrite com o que eu escreva e me trate mal. Eu acredito que as pessoas que lido são profissionais sérios e não fariam isto. Inclusive recebi muito apoio de médicos e profissionais de saúde, já que é uma forma de feedback para eles.
Enfim, o blog foi crescendo, fazendo sucesso e hoje há muitos stakeholders. É pressão de todo lado. Mal acontece alguma coisa e já perguntam se vou colocar no blog, ou falam pra não colocar…
Acabo que estou me auto-censurando para não arrumar brigas com a família. Talvez um dia, quando isso tudo passar eu possa contar, de fato, tudo que passei. Mas agora estou cansado. Cansado de brigas inúteis por causa de blog. Preciso me concentrar na minha cura.
Não vou parar de postar, só não vou ficar arrumando briga com meio mundo para poder escrever aqui. A hora não é esta.
Confie principalmente em você, pois a grande força está dentro de cada um de nós.
Foge um pouco do assunto, mas leiam o que vai abaixo, tirado do Cláudio Humberto.
Depois não tem dinheiro pra comprar máquina para remover linfócitos T da Alemanha e Itália, para suprir os hospitais, para incrementar o banco de medula, investir em infra-estrutura e por aí vai…
País de bosta.
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Cateter
Implanto o cateter hoje as 18hs com o Dr. Marcos Pires. Se tudo der certo volto hoje mesmo pra casa.
Tenho que ficar 8hs em jejum. Normalmente isso não seria problema, pois como pouco mesmo. Mas só porque não pode hoje estou com uma fome monstro!
O “cerumano” não falha.
Conta-se que há muito tempo, um homem ganhou um cavalo. Na época isto era um símbolo de riqueza. Seus vizinhos disseram:
- Mas que homem de sorte… E ele, imperturbável, respondeu:
- Talvez, depende…
Um dia, o cavalo fugiu. Os vizinhos disseram:
- Mas que homem de azar, teve a alegria para depois perdê-la. E o homem, mais uma vez respondeu:
- Talvez, depende…
Algum tempo se passou e um dia o cavalo retornou, agora acompanhado de vinte e cinco outros cavalos selvagens… Os vizinhos, todos admirados, então disseram:
- Mas não é que o homem é mesmo um homem de sorte…
O homem, sempre tranqüilo e imparcial, respondeu:
- Talvez, depende…
Certa manhã, seu filho foi domar um dos cavalos selvagens e este o derrubou, quebrando-lhe a perna. Então os vizinhos responderam num só coro:
- Mas que homem de azar…
E como sempre, o homem respondeu:
- Talvez, depende…
Aconteceu que algumas semanas depois estourou a guerra e todos os jovens foram convocados, morrendo todos. Seu filho, no entanto, estava de perna enfaixada e não precisou ir… Todos os vizinhos, mais uma vez, disseram:
- Quem homem de sorte…
Os acontecimentos em sua vida diária têm somente o significado que você atribui a eles. Visto de outra maneira, não há sorte nem azar, boas notícias nem más notícias; há somente notícias e fatos. Você tem o poder de escolher suas percepções. Você exercita esse poder de escolha em qualquer circunstância, todos os dias de sua vida. Quando você considerar a importância dessa observação para sua própria vida, creio que entenderá porque penso que essa é uma verdade profunda.
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Mielograma e Biópsia de Medula Óssea
Segunda fiz meu quinto mielograma. Em todas às vezes escutei dos médicos e enfermeiras que não ia doer muito, que a anestesia local daria conta, que só ia sentir uma picadinha e bla bla bla… (Detalhe, minha mãe e a enfermeira desmaiaram no meu primeiro mielograma/biópsia de medula.)
Quem já fez sabe que isso é tudo mentira. É um dos piores exames do mundo. Não acreditam em mim, ok. Leiam então no fórum Associação Americana de Leucemia e Linfomas sobre este procedimento. Link aqui.
Então, quando os médicos e enfermeiras vierem com essa conversa mole de que não dói, perguntem:
1-Já fizeram o procedimento em vocês?
A resposta, bem provavelmente, será não. Acho que na faculdade de medicina os hematologistas deveriam fazer um nos outros para aprender e ver como é um exame agradável e como “não dói nada!”. No dos outros é refresco!
Escrevo isto não para reclamar, pois minhas últimas biópsias com o Dr. Tabak foram “tranquilas”, graças aos sedativos que tomei. Mas, normalmente, eles não querem dar sedativo nenhum, querem fazer só com anestesia local e ainda ficam com essa conversinha de que não dói (o que mais me irrita).
Sei que a tolerância a dor é algo muito pessoal, mas, se quiserem uma dica tomem sedativos se não quiserem sofrer. Não acreditem em mim, leiam no fórum.
Tem mais sobre este assunto aqui e aqui (relatos felizes sobre o exame no orkut).
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Novo Cateter
Se a briga com o Bradesco Saúde não durar muito devo implantar o novo cateter na quinta-feira.
Sabem o que é isto? Meu cateter. O detalhe é que ele não deveria estar aí e sim passando pelo meu corpo.
Ganha um doce quem descobrir como ele saiu da minha veia subclávia e foi parar na minha mesa.
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Mielograma
Resultado: 0% de Blastos na medula, remissão completa. Sem leucemia no momento!!!!!!
Perdi um cateter mas ganhei alguns meses de vida!!!
Agora estou mais calmo, pra tudo tem-se um jeito:
Quarta-feira acho que implanto outro cateter. Que legal! Adoro hospital, centro cirúrgico, anestesia, dores, bombas de infusão e etc…
É muito melhor arriscar coisas grandiosas, alcançar triunfo, glória, mesmo se expondo à derrota, do que formar fila com os pobres de espírito, que nem gozam muito, nem sofrem muito, porque vivem numa penumbra cinzenta que não conhecem vitória nem derrota.
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Será?
Andei sentindo dores nas costas, parecidas com as da transformações pré-LMA.
Fiz um hemograma:
Hematócrito: 35,5%
Leucócitos: 12.400
Plaquetas: 213.000
O que me preocupa é que minhas plaquetas vêm caindo constantemente e os leucócitos subindo. Minha medula, definitivamente, é masoquista. Tá com saudade das quimioterapias. O que ela não imagina é que numa quimio dessas ela vai pro saco. E a brincadeira vai acabar.
Dr. Tabak marcou hoje um Mielograma para ver como anda a medula, se ela já está cheia de blastos e se a leucemia está voltando. Espero que esteja tudo normal, pois se estiver piorando nosso tempo para tomar decisões diminui drasticamente.
(Ok, a agulha do mielograma não é tão grossa assim, mas a sensação é como se fosse! De qualquer maneira recomendo sempre fazer o procedimento chapado de Dormonid ou anestesiado completamente. Principalmente se houver biópsia da medula. Não é um procedimento agradável. Podendo evitar, é melhor.)
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Dica de site
A amiga BeHappy me passou ontem um link maravilhoso para quem quer pesquisar mais sobre a própria doença. É o site da da Associação Americana de Leucemia e Linfomas.
Cliquem em Discussion Boards e darão de cara com um fórum imenso de pacientes discutindo seus diagnósticos, tratamentos, prognósticos e resultados. São anos de histórias.
Se você é do tipo depressivo, cuidado com esse site. Engula uma colher de azeite para o sapo não entalar na garganta. Por mais triste que alguns relatos são, acho que devemos nos informar sobre tudo da nossa doença para podermos discutir nosso tratamento e, principalmente, não ser pego de surpresa por qualquer doença oportunista ou efeito colateral. Estar emocionalmente preparado para o que possa vir a acontecer já é uma boa parte da cura.
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Se Você Pensa - Roberto Carlos
Se você pensa que vai
Fazer de mim
O que faz com todo mundo
Que te ama
Acho bom saber
Que prá ficar comigo
Vai ter que mudar…
Daqui prá frente
Tudo vai ser diferente
Você tem que aprender
A ser gente
Seu orgulho não vale
Nada! Nada!…
Você tem a vida inteira
Prá viver
E saber o que é bom
E o que é ruim
É melhor pensar depressa
E escolher antes do fim…
Você não sabe
E nunca procurou saber
Que quando a gente ama
Prá valer
Bom é ser feliz e mais
Nada! Nada!…
Roberto Carlos - Não Vou Ficar
Há muito tempo eu vivi calado
Mas agora resolvi falar
Chegou a hora, tem que ser agora
E com você não posso mais ficar
Não vou ficar, não (não, não)
Não posso mais ficar, não, não, não
Não posso mais ficar, não
Toda verdade deve ser falada
E não vale nada se enganar
Não tem mais jeito, tudo está desfeito
E com você não posso mais ficar
Não vou ficar, não (não, não)
Não posso mais ficar, não, não, não(Não, não)
Não posso mais ficar não
Pensando bem
Não vale a pena
Ficar tentando em vão
O nosso amor não tem mais condição
Não, não, não, não, não, não, não
Por isso resolvi agora
Lhe deixar de fora do meu coração
Com você não dá mais certo e ficar sozinho
É minha solução, é solução sim (ah, ah)
Não tem mais solução, não, não, não
Não tem mais solução, não
Pensando bem
Não vale a pena
Ficar tentando em vão
O nosso amor não tem mais condição
Não, não, não, não, não, não, não
Por isso resolvi agora
Lhe deixar de fora do meu coração
Com você não dá mais certo e ficar sozinho
É minha solução, é solução sim (ah, ah)
Não tem mais solução, não, não, não,
Não tem mais solução, não, não, não
Não tem mais solução não
Otimista, sempre!
Dúvidas, Dúvidas…
De manhã quando você acorda, você tem simplesmente duas opções: voltar a dormir e a sonhar ou levantar e correr atrás dos seus sonhos. A escolha é sua.
A minha já está feita!
Em tempo:
Hematócrito: 36,5%
Leucócitos: 9.000
Segmentados: 5.310
Plaquetas: 322.000
VI CONFERÊNCIA INTERNACIONAL DE ONCO-HEMATOLOGIA OCORRERÁ
EM 2008, DE 27 A 29 DE JUNHO NO
HOTEL WINDSOR BARRA LOCALIZADO NA CIDADE DO
RIO DE JANEIRO – RJ - BRASIL
Público-alvo:
- Pacientes e familiares de doenças onco-hematológicas
- Profissionais da saúde
- Médicos
- Representantes de órgãos públicos
- Demais interessados em onco-hematologia
Objetivos
- Atualizar sobre os avanços nos tratamentos da onco-hematologia
- Valorizar a humanização da relação profissional da saúde e paciente
- Atualizar os profissionais da saúde
- Valorizar a participação da equipe multiprofissional
- Identificar as problemáticas da área e elaborar propostas para melhorias
Atividades
- Encontro e integração entre portadores de doenças onco-hematológicas
para a troca de experiências
- Palestras para pacientes e familiares
- Workshop para profissionais da saúde
Visitem o site da Abrale. Tem muitas informações pertinentes sobre câncer!
Depois da consulta com Dr. Daniel Tabak a muralha diminuiu uns 40%. Porém, vamos parar e pensar em alternativas. Eu estou bem de saúde no momento e estamos pensando em fazer a segunda fase da quimioterapia para LMA (Consolidação), para ganhar tempo e, quem sabe, conseguir um doador 100%.
De qualquer maneira, não voltarei para Ribeirão na segunda-feira. É uma decisão difícil, pois se é para fazer o transplante haploidêntico lá, o momento ideal é agora. Mas quero deixar Ribeirão como última opção pelos grandes riscos envolvidos. Pode ser que nesse interim eu consiga um doador.
Vamos também iniciar buscas no banco de medula e cordão umbilical em Israel. Existe uma possibilidade, caso a busca dê positiva, de fazer o transplante lá (por 120.000 USD, aceito doações, rs).
Enfim, agora é hora de respirar e avaliar tudo com calma. Felizmente ainda não estou com urgência de tomar uma decisão agora. Dr. Tabak está estudando todas as opções e confiamos muito nele.
Em tempo:
Hematócrito: 35,1%
Leucócitos: 6.800
Segmentados: 3.536
Plaquetas: 461.000
