Sorte ou azar?

2 July, 2008 – 11:00 am

Conta-se que há muito tempo, um homem ganhou um cavalo. Na época isto era um símbolo de riqueza. Seus vizinhos disseram:

- Mas que homem de sorte… E ele, imperturbável, respondeu:

- Talvez, depende…

Um dia, o cavalo fugiu. Os vizinhos disseram:

- Mas que homem de azar, teve a alegria para depois perdê-la. E o homem, mais uma vez respondeu:

- Talvez, depende…

Algum tempo se passou e um dia o cavalo retornou, agora acompanhado de vinte e cinco outros cavalos selvagens… Os vizinhos, todos admirados, então disseram:

- Mas não é que o homem é mesmo um homem de sorte…

O homem, sempre tranqüilo e imparcial, respondeu:

- Talvez, depende…

Certa manhã, seu filho foi domar um dos cavalos selvagens e este o derrubou, quebrando-lhe a perna. Então os vizinhos responderam num só coro:

- Mas que homem de azar…

E como sempre, o homem respondeu:

- Talvez, depende…

Aconteceu que algumas semanas depois estourou a guerra e todos os jovens foram convocados, morrendo todos. Seu filho, no entanto, estava de perna enfaixada e não precisou ir… Todos os vizinhos, mais uma vez, disseram:

- Quem homem de sorte…

Os acontecimentos em sua vida diária têm somente o significado que você atribui a eles
. Visto de outra maneira, não há sorte nem azar, boas notícias nem más notícias; há somente notícias e fatos. Você tem o poder de escolher suas percepções. Você exercita esse poder de escolha em qualquer circunstância, todos os dias de sua vida. Quando você considerar a importância dessa observação para sua própria vida, creio que entenderá porque penso que essa é uma verdade profunda.

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Mielograma e Biópsia de Medula Óssea

Segunda fiz meu quinto mielograma. Em todas às vezes escutei dos médicos e enfermeiras que não ia doer muito, que a anestesia local daria conta, que só ia sentir uma picadinha e bla bla bla… (Detalhe, minha mãe e a enfermeira desmaiaram no meu primeiro mielograma/biópsia de medula.)

Quem já fez sabe que isso é tudo mentira. É um dos piores exames do mundo. Não acreditam em mim, ok. Leiam então no fórum Associação Americana de Leucemia e Linfomas sobre este procedimento. Link aqui.

Então, quando os médicos e enfermeiras vierem com essa conversa mole de que não dói, perguntem:

1-Já fizeram o procedimento em vocês?

A resposta, bem provavelmente, será não. Acho que na faculdade de medicina os hematologistas deveriam fazer um nos outros para aprender e ver como é um exame agradável e como “não dói nada!”. No dos outros é refresco!

Escrevo isto não para reclamar, pois minhas últimas biópsias com o Dr. Tabak foram “tranquilas”, graças aos sedativos que tomei. Mas, normalmente, eles não querem dar sedativo nenhum, querem fazer só com anestesia local e ainda ficam com essa conversinha de que não dói (o que mais me irrita).

Sei que a tolerância a dor é algo muito pessoal, mas, se quiserem uma dica tomem sedativos se não quiserem sofrer. Não acreditem em mim, leiam no fórum.

Tem mais sobre este assunto aqui e aqui (relatos felizes sobre o exame no orkut).

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Novo Cateter

Se a briga com o Bradesco Saúde não durar muito devo implantar o novo cateter na quinta-feira.

Tem algo errado nesta foto…

30 June, 2008 – 8:15 pm

Sabem o que é isto? Meu cateter. O detalhe é que ele não deveria estar aí e sim passando pelo meu corpo.

Ganha um doce quem descobrir como ele saiu da minha veia subclávia e foi parar na minha mesa.

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Mielograma

Resultado: 0% de Blastos na medula, remissão completa. Sem leucemia no momento!!!!!!
Perdi um cateter mas ganhei alguns meses de vida!!!
Agora estou mais calmo, pra tudo tem-se um jeito:


Quarta-feira acho que implanto outro cateter. Que legal! Adoro hospital, centro cirúrgico, anestesia, dores, bombas de infusão e etc…

Arriscar sempre, reclamar menos.

30 June, 2008 – 9:47 am

É muito melhor arriscar coisas grandiosas, alcançar triunfo, glória, mesmo se expondo à derrota, do que formar fila com os pobres de espírito, que nem gozam muito, nem sofrem muito, porque vivem numa penumbra cinzenta que não conhecem vitória nem derrota.

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Será?

Andei sentindo dores nas costas, parecidas com as da transformações pré-LMA.
Fiz um hemograma:

Hematócrito: 35,5%
Leucócitos: 12.400
Plaquetas: 213.000

O que me preocupa é que minhas plaquetas vêm caindo constantemente e os leucócitos subindo. Minha medula, definitivamente, é masoquista. Tá com saudade das quimioterapias. O que ela não imagina é que numa quimio dessas ela vai pro saco. E a brincadeira vai acabar.

Dr. Tabak marcou hoje um Mielograma para ver como anda a medula, se ela já está cheia de blastos e se a leucemia está voltando. Espero que esteja tudo normal, pois se estiver piorando nosso tempo para tomar decisões diminui drasticamente.

(Ok, a agulha do mielograma não é tão grossa assim, mas a sensação é como se fosse! De qualquer maneira recomendo sempre fazer o procedimento chapado de Dormonid ou anestesiado completamente. Principalmente se houver biópsia da medula. Não é um procedimento agradável. Podendo evitar, é melhor.)

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Dica de site

A amiga BeHappy me passou ontem um link maravilhoso para quem quer pesquisar mais sobre a própria doença. É o site da da Associação Americana de Leucemia e Linfomas.
Cliquem em Discussion Boards e darão de cara com um fórum imenso de pacientes discutindo seus diagnósticos, tratamentos, prognósticos e resultados. São anos de histórias.

Se você é do tipo depressivo, cuidado com esse site. Engula uma colher de azeite para o sapo não entalar na garganta. Por mais triste que alguns relatos são, acho que devemos nos informar sobre tudo da nossa doença para podermos discutir nosso tratamento e, principalmente, não ser pego de surpresa por qualquer doença oportunista ou efeito colateral. Estar emocionalmente preparado para o que possa vir a acontecer já é uma boa parte da cura.

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Se Você Pensa - Roberto Carlos

Se você pensa que vai
Fazer de mim
O que faz com todo mundo
Que te ama
Acho bom saber
Que prá ficar comigo
Vai ter que mudar…

Daqui prá frente
Tudo vai ser diferente
Você tem que aprender
A ser gente
Seu orgulho não vale
Nada! Nada!…

Você tem a vida inteira
Prá viver
E saber o que é bom
E o que é ruim
É melhor pensar depressa
E escolher antes do fim…

Você não sabe
E nunca procurou saber
Que quando a gente ama
Prá valer
Bom é ser feliz e mais
Nada! Nada!…

Lindo

28 June, 2008 – 11:11 am

Roberto Carlos - Não Vou Ficar

Há muito tempo eu vivi calado
Mas agora resolvi falar
Chegou a hora, tem que ser agora
E com você não posso mais ficar
Não vou ficar, não (não, não)
Não posso mais ficar, não, não, não
Não posso mais ficar, não

Toda verdade deve ser falada
E não vale nada se enganar
Não tem mais jeito, tudo está desfeito
E com você não posso mais ficar
Não vou ficar, não (não, não)
Não posso mais ficar, não, não, não(Não, não)
Não posso mais ficar não

Pensando bem
Não vale a pena
Ficar tentando em vão
O nosso amor não tem mais condição
Não, não, não, não, não, não, não

Por isso resolvi agora
Lhe deixar de fora do meu coração
Com você não dá mais certo e ficar sozinho
É minha solução, é solução sim (ah, ah)
Não tem mais solução, não, não, não
Não tem mais solução, não

Pensando bem
Não vale a pena
Ficar tentando em vão
O nosso amor não tem mais condição
Não, não, não, não, não, não, não

Por isso resolvi agora
Lhe deixar de fora do meu coração
Com você não dá mais certo e ficar sozinho
É minha solução, é solução sim (ah, ah)
Não tem mais solução, não, não, não,
Não tem mais solução, não, não, não
Não tem mais solução não

Otimista, sempre!

Dúvidas, Dúvidas…

Don’t Worry, Be Happy

26 June, 2008 – 10:44 am

De manhã quando você acorda, você tem simplesmente duas opções: voltar a dormir e a sonhar ou levantar e correr atrás dos seus sonhos. A escolha é sua.
A minha já está feita!

Em tempo:

Hematócrito: 36,5%
Leucócitos: 9.000
Segmentados: 5.310
Plaquetas: 322.000

Ainda decidindo que rumo tomar. Enquanto isso, dezenas de exames.
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VI Conferência Internacional de Onco-Hematologia

VI CONFERÊNCIA INTERNACIONAL DE ONCO-HEMATOLOGIA OCORRERÁ
EM 2008, DE 27 A 29 DE JUNHO NO
HOTEL WINDSOR BARRA LOCALIZADO NA CIDADE DO
RIO DE JANEIRO – RJ - BRASIL

Público-alvo:

- Pacientes e familiares de doenças onco-hematológicas
- Profissionais da saúde
- Médicos
- Representantes de órgãos públicos
- Demais interessados em onco-hematologia

Objetivos

- Atualizar sobre os avanços nos tratamentos da onco-hematologia
- Valorizar a humanização da relação profissional da saúde e paciente
- Atualizar os profissionais da saúde
- Valorizar a participação da equipe multiprofissional
- Identificar as problemáticas da área e elaborar propostas para melhorias

Atividades

- Encontro e integração entre portadores de doenças onco-hematológicas
para a troca de experiências
- Palestras para pacientes e familiares
- Workshop para profissionais da saúde

Programação

Visitem o site da Abrale. Tem muitas informações pertinentes sobre câncer!

Hora de parar, respirar fundo e pensar

21 June, 2008 – 1:30 pm

Depois da consulta com Dr. Daniel Tabak a muralha diminuiu uns 40%. Porém, vamos parar e pensar em alternativas. Eu estou bem de saúde no momento e estamos pensando em fazer a segunda fase da quimioterapia para LMA (Consolidação), para ganhar tempo e, quem sabe, conseguir um doador 100%.

De qualquer maneira, não voltarei para Ribeirão na segunda-feira. É uma decisão difícil, pois se é para fazer o transplante haploidêntico lá, o momento ideal é agora. Mas quero deixar Ribeirão como última opção pelos grandes riscos envolvidos. Pode ser que nesse interim eu consiga um doador.

Vamos também iniciar buscas no banco de medula e cordão umbilical em Israel. Existe uma possibilidade, caso a busca dê positiva, de fazer o transplante lá  (por 120.000 USD, aceito doações, rs).

Enfim, agora é hora de respirar e avaliar tudo com calma. Felizmente ainda não estou com urgência de tomar uma decisão agora. Dr. Tabak está estudando todas as opções e confiamos muito nele.

Em tempo:

Hematócrito: 35,1%
Leucócitos: 6.800
Segmentados: 3.536
Plaquetas: 461.000

D+0 Transplante : Primeira Consulta

18 June, 2008 – 9:23 pm

Como disse Randy Pausch em sua última palestra (vejam  se  der, é uma lição de vida), os obstáculos (muralhas como  ilustradas na palestra) estão em nossa vida por três motivos:

1-Para ver o quanto você quer algo.
2-Para manter os outros (que não desejam esse algo tanto quanto você) de fora.
3-Para mostrar nossa determinação.

Por que estou dizendo isto? Por que hoje me deparei com uma grande muralha.

Tive consulta com o Dr. George Navarro e ele nos explicou os detalhes do transplante. Foram realizados cinco transplantes haploidênticos pelo HC de Ribeirão Preto. Ninguém sobreviveu a este procedimento. Quem durou mais, sobreviveu um ano. Foi um choque porque eu não sabia que a taxa de sucesso era de 0%. Diga-se de passagem, os pacientes não faleceram no procedimento e sim por infecções adquiridas pós transplante.

Bom, isso definitivamente não é uma notícia boa. E não adianta vocês virem nos comentários me dizer que eu posso ser o primeiro a dar certo e bla-bla-bla. Não tenho a menor vontade de ganhar esse título, nem posar de herói (já defini o que acho sobre o heroismo uns posts abaixo).

Acontece que eu quero viver. É isso que me motiva. No momento, as chances estão todas contra mim. Tem um muro bem grande para ser escalado e pulado. E eu não vou desistir. Posso cair no meio, mas não vou fugir de tentar pular essa muralha.
Posso também tentar diminuir o tamanho desta muralha… Mas isto só no Rio de Janeiro com Dr. Daniel Tabak  (volto amanhã). Estamos voltando pois nossos exames só reiniciam na Segunda-Feira em Ribeirão Preto.

Se não houver outra alternativa, encararei de cabeça erguida e pularei o muro da mesma maneira pronto pra vitória. Mas, alguns riscos podem ser diminuidos, e , por isso, temos que conversar com os médicos.

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A angústia da indecisão

Sei que, às vezes, temos
vontade de escolher todas as
alternativas.
Mas é preciso decidir.

Transplante Haploidêntico

16 June, 2008 – 9:54 pm

É pessoal. Acabou a moleza. Viajo amanhã para Ribeirão Preto e me interno no hospital das clínicas.
Previsão de retorno dada pelos médicos: 6 meses (ha-ha-ha).

A diferença deste transplante para os convencionais é que ele utiliza doadores com 50% de compatibilidade (geralmente os pais), devido a dificuldade de obter-se um 100% nos bancos de medula.

Até onde eu sei, USP de Ribeirão Preto, Albert Einsten em SP e Unicamp em Campinas,estão fazendo estes transplantes em caráter experimental no Brasil.

Vou colocar algumas matérias que explicam mais sobre o procedimento. Acho que é melhor colocar de fontes certas do que a minha interpretação.

Novo tipo de transplante pode ajudar pacientes de leucemia (Fonte G1)
HC de Ribeirão faz transplantes inéditos de medula (Folha)
Esperança Herdada (Biotecnologia)

Minha consulta é as 9hs de quarta-feira com o Dr. George. Vou refazer todos meus exames e meus pais também. Assim que o doador for escolhido, as células da medula serão colhidas no centro cirúrgico pelos ossos da bacia. Eu vou fazer 5 dias de quimioterapia preparando para receber as células do doador.

Após a doação, a medula pode demorar até 3 semanas para pegar (começar a produzir hemácias, plaquetas e células do sistema imunológico). Nesse período eu tomarei transfusões direto e terei que ter muito cuidado para não pegar nenhuma infecção.

Se tudo der certo (sem infecções, rejeições, doença enxerto X hospedeiro) devo sair do hospital em 30 dias e depois fazer o acompanhamento definido pela equipe.

Vai ser moleza!

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Pra minha linda que fica


 

 

Close your eyes and i’ll kiss you,
Tomorrow i’ll miss you;

Remember i’ll always be true.
And then while i’m away,
I’ll write home ev’ry day,
And i’ll send all my loving to you.

I’ll pretend that i’m kissing
The lips i am missing
And hope that my dreams will come true.
And then while i’m away,
I’ll write home ev’ry day,
And i’ll send all my loving to you.

All my loving i will send to you.
All my loving, darling i’ll be true.

 Ps-Devo ficar sem internet por uns dias. Até arrumar um ponto, ou um modem wi-fi, ou um cabo, sinal de fumaça ou tambor em Ribeirão Preto.

Você sabe do Celso?

15 June, 2008 – 9:11 am

- Bom dia, é da recepção? Eu gostaria de falar com alguém que me desse informações sobre um paciente. Queria saber se certa pessoa está melhor ou piorou….

- Qual e o nome do paciente?

- Chama-se Celso e está no quarto 302.

- Um momentinho, vou transferir a ligação para o setor de enfermagem…

- Bom dia, sou a enfermeira Lourdes. O que deseja?

- Gostaria de saber as condições clínicas do paciente Celso do quarto 302, por favor!

- Um minuto, vou localizar o médico de plantão.

- Aqui é o Dr. Carlos plantonista. Em que posso ajudar?

- Olá, doutor. Precisaria que alguém me informasse sobre a saúde do Celso que está internado há três semanas no quarto 302.

- Ok, meu senhor, vou consultar o prontuário do paciente… Um instante só!
Hummm! Aqui está: ele se alimentou bem hoje, a pressão arterial e pulso estão estáveis, responde bem à medicação prescrita e vai ser retirado do monitor cardíaco até amanhã. Continuando bem, o médico responsável assinará alta em três dias.

- Ahhhh, Graças a Deus! São notícias maravilhosas! Que alegria!

- Pelo seu entusiasmo, deve ser alguém muito próximo, certamente da família!?

- Não, sou o próprio Celso telefonando aqui do 302! É que todo mundo entra e sai desta merda deste quarto e ninguém me diz porra nenhuma. Eu só queria saber como estou…..

Está chegando a hora

13 June, 2008 – 10:03 am

Provavelmente quarta-feira devo ir para Ribeirão Preto para iniciar os procedimentos do transplante.

Volto assim que estiver confirmado e com mais informações.

A vida continua em algum lugar

12 June, 2008 – 9:53 am

Luto

Hoje, apesar de ser dia dos namorados, é um dia triste para mim. Começou triste. Logo cedo recebi a notícia que uma grande amiga, Solange Cerqueira, que estava lutando há anos contra a doença maldita, faleceu.

O que mais dói foi não ter ido visitá-la. Quando eu estava internado ela também estava, mas não contaram a ela que eu estava no hospital. Assim que saí quis ir visitá-la, apenas para dizer a ela que se eu saí do hospital ela ia sair também. Mas minha mãe ponderava que eu não deveria entrar numa semi-intensiva, por causa da minha imunidade baixa. Correria riscos de pegar alguma infecção.
E assim quatro dias se passou. Inclusive ontem falei com minha mãe de novo para irmos lá.
Agora é tarde. Será sempre tarde.

Maldita mania do cerumano de deixar tudo pra amanhã. Às vezes, pode não ter amanhã.

Solange, vá com Deus.

Hemograma - The best

11 June, 2008 – 8:48 am

Olhem isto:

HEMOGRAMA COMPLETO

ERITROGRAMA

Hematócrito em % 30,2 41,0 a 53,0 %

LEUCOGRAMA

Leucocitos por mm3 - 6.700 4.500 a 10.000
Basófilos 0 0 0 a 100
Eosinófilos 0 0 45 a 500
Mielocitos 4 268 0
Metamielócitos 5 335 0
Bastões 9 603 45 a 500
Segmentados 28 1.876 1.800 a 7.000
Linfócitos Típicos 30 2.010 900 a 4.500
Monócitos 24 1.608 180 a 1.000

CONTAGEM DE PLAQUETAS : 248 mil/mm3

Tirando a leve anemia, parece um hemograma de gente!!!!
Medula ficou com medo e resolveu entrar nos eixos!

Bom, vou ali curtir a vida um pouquinho. Sabe, ir ao teatro, cinema, sair de casa, rever uns amigos, viajar pra Las Vegas (rs), (tudo com autorização médica). Coisas que não faço há uns 6 meses.

Hoje temos teste de compatibilidade para o transplante entre eu e meus pais (crossmatch). Rezem para que não dê problema.

Semana que vem, provavelmente, começam os preparativos para o transplante haploidêntico.
Darei mais detalhes sobre o transplante no próximo post.

Agora vou ficar muito ocupado com meu tigrezinho:

Alta!!!!

8 June, 2008 – 12:58 pm

Beatles - All You Need Is Love

There’s nothing you can do that can’t be done
There’s nothing you can sing that can’t be sung
Nothing you can say but you can learn how to play the game
It’s easy

Nothing you can make that can’t be made
No one you can save that can’t be saved
Nothing you can do, but you can learn to be you
It’s easy

All you need is love
All you need is love
All you need is love, love,
love is all you need

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Eu quando gosto de algo, gosto muito. Esse filme dos Beatles ainda não saiu da cabeça. Então toma mais vídeo dele. Esta é uma composição que gosto muito, que me dá muita força e vontade de lutar.

Nada é impossível com muito amor-próprio e força de vontade. Mais uma fase que passou. 23 dias de hospital, quimios, febres, dores e etc… já ficaram para trás. Agora é olhar pra frente. Decidir nova fase do tratamento e cair dentro.

Os leucócitos resolveram trabalhar, passaram dos 5 mil e as plaquetas dos 100 mil. Estou saindo do hospital muito bem (tirando a anemia). Devo ter talvez uma semana antes de iniciar algum tratamento.
Vou curtir a família, minha namorada e a vida um pouco. Porque o que vem pela frente (o provável transplante) não vai ser fácil, mas vai ser vencido.

Essas coisas são chatas, demoram, mas são muito fraquinhas. Tem que ser muito bom pra me derrubar e ainda não dei de cara com algo assim. E com a equipe médica que eu estou, dá pena do câncer.

No âmbito espiritual então já estou curado pelas próximas 5 vidas. rs A corrente de orações é muito forte e enorme.

Obrigado pessoal! Volto logo.

Across The Universe

5 June, 2008 – 6:29 am

Beatles

Essa é pra quem gosta de Beatles. Dica de filme: Across The Universe. É uma compilação dos fatos marcantes dos anos 60 cantados nas músicas dos Beatles. Pra quem é doente por Beatles, como eu, o filme é de encher os olhos de lágrima.

Fica um pedacinho do filme para dar água na boca:

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Leucócitos

Estão subindo, devagar e constante. Já estou com 1300 leucócitos, sendo 169 segmentados. Logo, logo estarei com os 500 e CASA! O problema são as plaquetas que não estabilizam, estou tendo que tomar transfusões quase diárias. Mas elas demoram mais que os leucócitos mesmo para se recuperar.
Estou me sentindo muito bem. As febres diminuiram, dores e o mal estar também. Ando de um lado pro outro do quarto agoniado pra ir embora logo. Meus pés começaram a inchar, parece pé de boi, mas isso é devido a alguns corticóides que estou tomando.
Odeio corticóides. As reações dele, dependendo da dose, claro, são piores do que muitas quimios que já fiz.

Acho que até Domingo devo ter alta. 20 dias de hospital já, sem nem poder ir ao corredor é angustiante!
Dr. Tabak viajou essa semana para dois congressos. Um em Chicago e outro em Lugano. Estamos esperançosos com o que ele pode trazer de novidades sobre minha doença. Quem sabe ele não traz na mala uma medula nova ou compra uma pra mim no free shop??? hauhauhauaauh

Por enquanto é só pessoal. Volto quando tiver notícias mais relevantes. Obrigado pela corrente!

300

30 May, 2008 – 11:36 am

300

Hoje alcancei a incrível cifra de 300 leucócitos! Um extraordinário aumento de 50% em um dia! Mas não são leucócitos qualquer. São guerreiros, me defendendo das infecções que estão doidas pra me derrubar.

Rumo aos 500 leucócitos segmentados e alta (ou ser expulso antes pela rebelião das enfermeiras que não me aguentam mais!) rs